ABSTRACT

BACKGROUND: Multidisciplinary teams that treat patients with cleft lips and palates seek to promote quality of life (QoL) in this population. In this study, we aim to identify instruments in the literature that can be used to assess comprehensive aspects of QoL (related to functionality, aesthetics, and outcomes) for this population. METHODS: We searched literature on PubMed published between 2001 and 2011 for specific instruments used to evaluate QoL among cleft lip and palate patients using the following keywords: quality of life & oral cleft, quality of life & craniofacial deformities, quality of life & oral cleft speech, voice related quality of life. RESULTS: We identified 457 papers related to the subject and evaluated the following specific pediatric instruments for assessing QoL among cleft lip and palate patients: Quality of Life Instrument - Craniofacial Surgery (YQOL-CS), Youth Quality of Life Instrument-Facial Differences (YQOL-FD), Child Oral Health Quality of Life Questionnaire (COHQOL), Child Oral Health Impact Profile (COHIP), Pediatric Voice Outcome Surgery (PVOS) and Pediatric Voice-Related Quality of Life Survey (PVRQOL). CONCLUSIONS: No pediatric QoL instrument exists in the current literature that comprehensively evaluates children with cleft lips and palates, including aspects related to aesthetics, conceptual and perceptual consequences, and functionality (chewing and respiratory systems, and vocal resonance) associated with this important congenital craniofacial anomaly.

Keywords: Quality of life. Cleft palate. Cleft lip. Craniofacial abnormalities.

RESUMO

INTRODUÇÃO: A equipe multidisciplinar que trata crianças portadoras de fissura labiopalatina busca promover qualidade de vida (QV) a essa população. O objetivo do presente trabalho foi identificar, na literatura, instrumentos que possibilitem a avaliação global da QV dessa população, envolvendo aspectos estéticos, funcionais e resposta do indivíduo ao tratamento. MÉTODO: Foi realizada revisão da literatura disponível no PubMed, no período de 2001 a 2011, em busca de instrumentos específicos para avaliação de QV em crianças portadoras de fissura labiopalatina, com as seguintes palavras-chave (em língua inglesa): quality of life & oral cleft, quality of life & craniofacial deformities, quality of life & oral cleft speech, voice related quality of life. RESULTADOS: Foram identificados 457 artigos relacionados ao tema. Foram avaliados os seguintes instrumentos específicos para a faixa etária pediátrica utilizados na mensuração da QV de pacientes com fissura labiopalatina: Quality of Life Instrument - Craniofacial Surgery (YQOL-CS), Youth Quality of Life Instrument-Facial Differences (YQOL-FD), Child Oral Health Quality of Life Questionnaire (COHQOL), Child Oral Health Impact Profile (COHIP), Pediatric Voice Outcome Surgery (PVOS) e Pediatric Voice-Related Quality of Life Survey (PVRQOL). CONCLUSÕES: Não se identificou, na literatura, um instrumento que avaliasse integralmente as crianças com fissura labiopalatina, no que se refere aos aspectos estéticos, às consequências conceituais e perceptuais, bem como a todos os aspectos funcionais (aparelhos mastigatório e respiratório e ressonância vocal) que envolvem essa importante anomalia craniofacial congênita.

Palavras-chave: Qualidade de vida. Fenda palatina. Fenda labial. Anomalias craniofaciais.